Comment expliquer la maladie d’Alzheimer aux enfants ? Les conseils de Stéphanie Weill, psychologue spécialisée en gériatrie, pour aider les enfants à communiquer avec leurs grands-parents atteints d’Alzheimer. Egalement des livres jeunesse qui parlent de la maladie d’Alzheimer, et un site Internet, AlzJunior, pour expliquer cette maladie neurodégénérative aux enfants.
En 2020, 1 Français sur 4 de plus de 65 ans serait atteint de la maladie d’Alzheimer selon l’INSEE. Observer l’évolution de cette maladie qui affecte le cerveau chez son grand-père ou sa grand-mère risque de heurter la sensibilité des petits-enfants, surtout si des mots ne sont pas mis sur les symptômes. Tendance à répéter, à poser sans cesse les mêmes questions, perte de la reconnaissance, confusion des émotions, agressivité… sont quelques-uns des principaux symptômes de la maladie d’Alzheimer. Comment préparer les enfants au mieux pour affronter la maladie d’un grand-parent ? Comment garder le lien et faire face à certaines situations délicates ? Stéphanie Weill, psychologue, spécialisée en gériatrie anime avec passion des ateliers mémoire en mixant plusieurs approches dont le chant. Témoignage.
Quels mots utiliser pour expliquer la maladie d’Alzheimer ?
Stéphanie Weill : Je prône une communication ouverte avec les enfants. C’est la meilleure façon de les rassurer, notamment face à des attitudes déroutantes provoquées par la maladie d’Alzheimer (crises, cris, émotions soudaines). Je préconise de dire simplement que Papy, par exemple, a un problème de mémoire et qu’il répétera plusieurs fois la même chose. Il lui arrivera d’oublier également ce qu’on vient de lui dire. Ce n’est pas grave, on lui expliquera encore, sans s’énerver, en sachant que cela n’entrera pas forcément dans sa tête. « Si Papy ne se rappelle pas de ton prénom, il ne fait pas exprès, c’est sa maladie. Mais en tous cas, il t’aime toujours ». L’enfant a la capacité de comprendre cela et il faut le lui dire.
Car préserver le lien d’affection est absolument essentiel. Si la mémoire des informations s’efface, celle des émotions reste vive. Une autre approche est de présenter les choses avec humour sans se moquer. C’est le cas pour évoquer certaines confusions dans les prénoms par exemple.
Et en cas d’agressivité du malade, quelles précautions prendre ?
Lors des visites, il s’agira de tester les réactions de la personne atteinte d’Alzheimer sur de courts moments, car les malades se fatiguent vite. Quand les échanges verbaux sont impossibles, il reste les contacts plus tactiles, prendre la main de la personne âgée et la caresser. Mais encore une fois, cela va dépendre de l’enfant : certains vont refuser, auquel cas il n’est pas pertinent de les forcer, sinon le grand-parent va aussi résister.
Il faudrait surtout insister sur le fait que les crises d’angoisse ou les périodes apathiques (perte d’intérêt pour les activités habituelles) font partie de la maladie d’Alzheimer et qu’elles ne sont pas personnellement dirigés contre eux. C’est important, car certains enfants peuvent ressentir une forme de culpabilité. De nombreuses expériences d’échanges transgénérationnels dans les maisons de retraite et crèches ont montré de fabuleux effets de la présence d’enfants sur les personnes âgées. Cela les calme, les adoucit et surtout les valorise
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Quelles activités proposer pour maintenir le lien avec un grand-parent atteint d’Alzheimer ?
Les personnes avec Alzheimer sont assez ouvertes aux jeux (dominos, cartes ou encore Memory) surtout en début de maladie. Les activités créatives comme la poterie ou les collages constituent également des médiations riches pour favoriser les échanges avec les plus jeunes.
Le grand-parent gagne également à transmettre les chansons de son enfance, encore bien ancrées dans sa mémoire et qui ne disparaîtront jamais. Chanter ensemble des mélodies apprises dans la jeunesse est source de plaisir et l’harmonie des sons est bénéfique pour l’ensemble du cerveau. D’ailleurs, la musicothérapie est inscrite dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Poser des questions sur la vie des grands-parents s’avère également profitable. Les médecins se sont rendu compte que lorsqu’on leur fait raconter les événements heureux de leur existence, cela aide les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative à oublier moins vite. C’est « la thérapie par réminiscence ». De plus, j’ai toujours constaté que le fait de rire avec eux leur fait un bien fou !
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La musique, une clé pour déjouer la maladie d’Alzheimer
Des vertus apaisantes sur le comportement
La musique stimule, relaxe et calme la douleur, elle réduit l’agitation, l’agressivité, l’anxiété. En 2014, un documentaire, Alive inside, a révélé au grand public les résultats obtenus avec un programme de musicothérapie chez des résidents de maison de retraite souffrant de démence. Les patients chantent, dansent, esquissent des mouvements tout en écoutant leur musique favorite.
Un style musical à choisir en fonction des préférences
Les musiques qui aident dépendent du genre que les personnes atteintes d’Alzheimer appréciaient. Généralement, les chansons populaires du temps de leur enfance, les musiques de film, les génériques de séries, les mélodies ou concerts qui ont constitué la bande originale de leur vie.
Une mémoire très ancrée
Plusieurs études ont démontré que la mémoire musicale reste très préservée chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les lésions touchent des régions du cerveau bien connues. La perte de neurones et le dépôt de protéine amyloïde sont moins importants dans les aires cérébrales où se trouve cette mémoire musicale. Chez beaucoup de malades, la musique demeure le seul canal de communication possible.
Un impact bénéfique sur plusieurs zones du cerveau
Les voies d’entrée de la musique dans le cerveau sont beaucoup plus complexes que celles de la parole. La musique n’active pas une zone, mais plusieurs régions du cerveau. Elle a aussi la capacité de provoquer des modifications au niveau des connexions synaptiques. Elle agit sur l’hippocampe, une zone du cerveau qui permet de produire des nouveaux neurones pendant toute la durée de la vie. Les sites impliqués dans la mémoire musicale sont très diffus au niveau cérébral.
Les conditions idéales d’écoute : calme et mouvement
Il faut choisir le moment le plus adéquat, un instant de la journée où le malade est tranquille. Puis, créer un environnement propice, dans une chambre paisible, sans stimuli extérieurs. En mettant des écouteurs, l’expérience musicale est plus significative et la concentration plus intense : l’effet reste plus longtemps dans le cerveau. L’idéal est d’encourager les mouvements avec les pieds et d’inciter à taper dans les mains.
Ressources pour les juniors pour leur parler d’Alzheimer
Alzheimer – Parlons-en !, chez Gulf Stream Editeur
Excellent ouvrage qui explique les différentes formes de mémoire et le fonctionnement du cerveau avec des schémas très clairs. Doté de tests et d’exercices, il montre comment aider concrètement les personnes atteintes de la maladie à différents stades. Il loue notamment les vertus du jardinage collectif. Aussi humain que joliment illustré, ce livre s’adresse aux enfants à partir de 8 ans mais répond très bien à de nombreuses questions que se posent les adultes.
Alzheimer – Parlons-en !, par les Pr Jean François Dartigues, Dr Agnès Hémar, Patricia Marini., chez Gulf Stream Editeur, 10,50 €. Commander
Mamie rêve, chez Gautier Languereau
Un petit album pour parler de la maladie d’Alzheimer aux tout-petits dès 3 ans. Oui, mamie a des comportements bizarres. Elle se moque de l’heure, du jour, du mois ou de l’année. Pour elle il est toujours l’heure de rêver. Parfois, elle se met en colère sans que l’on sache pourquoi. D’autres fois, elle ne reconnait personne, ni ses enfants, ni ses petits-enfants. Mais même si ses rêves sont un peu fous, on peut toujours lui tenir la main et lui faire des bisous.
En s’appuyant sur la transposition de la perte de mémoire dans la symbolique des rêves qui isolent, Mamie rêve évoque le désarroi des enfants et permet d’ouvrir un dialogue plein de tendresse. Un album poétique et tendre, coloré et joyeux.
Mamie rêve, de Till the Cat, illustré par Gérald Guerlais, chez Gautier Languereau, avril 2021, 10,95 € – Commander
Mon papy tête en l’air, chez Hygée Editions
Cet album jeunesse pour les enfants dès 6 ans aborde avec tendresse et finesse le thème de la maladie d’Alzheimer. Zoé et ses parents accueillent chez eux pour quelques jour son papy, dont « les bras et les jambes fonctionnent, mais pour la tête, c’est une autre histoire », en attendant qu’il emménage dans une institution spécialisée. Comment Zoé voit-elle son papy ? Pourquoi sa tête lui joue des tours ? Quelles sont les difficultés qu’il rencontre ? Pourquoi faut-il le surveiller ?
Ce petit livre s’attache au quotidien d’une famille confrontée à la maladie dégénérative d’un proche, et les questions qu’elle suscite chez les enfants qui voient l’un de leur grand-parent « retomber en enfance » et suivre le chemin inverse du leur. A la fin de l’album, un psychologue répond aux questions des enfants confrontés à la maladie d’Alzheimer, de façon claire et empathique. Mon papy tête en l’air est un véritable outil de médiation à l’intention des enfants et des familles, dès le CP, qui permet d’accompagner l’enfant dans ses interrogations. Un album sensible et touchant.
Mon papy tête en l’air, par Benoit Broyart, illustré par Laurent Richard, chez Hygée Editions, 14,90 €. Dès 6 ans. Commander
Et si on s’parlait de la maladie d’Alzheimer, chez Les Petits Citoyens
Dans ce nouveau numéro de la collection « Et si on s’parlait ? », les enfants vont tout comprendre de la maladie d’Alzheimer à travers des discussions entre Arthur, Agathe, Gary, Sarah et P’tite Marianne. Au fil des 10 histoires illustrées, ils découvrent que cette maladie touche la mémoire, mais aussi le langage ou encore le comportement. Un petit livret très utile (comme toujours dans cette collection de l’association Les Petits Citoyens) pour aborder un sujet sensible et pour aider les enfants à savoir comment se comporter avec une personne malade et comprendre l’importance de la présence, au quotidien, de son entourage.
A commander ici : https://lespetitscitoyens.com
Alzjunior.org : la maladie d’Alzheimer expliquée aux enfants
Premier site de vulgarisation destiné aux 6/12 ans, créé en 2015 par la Fondation Vaincre Alzheimer, fondation reconnue d’utilité publique.
À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer 2021, le site d’information alzjunior.org fait peau neuve et intègre une section entièrement dédiée à la prévention de la maladie d’Alzheimer et des maladies neuro-évolutives. S’il n’existe pas de recette miracle pour se prémunir totalement contre cette maladie, un grand nombre de petits gestes simples et quotidiens permettent de diminuer les risques d’en être atteint. Sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge est donc primordial.
Ludique et plein d’humour, le site Alzjunior met en scène des personnages de BD pour mieux véhiculer les explications sur la maladie. Un exemple d’analogie parlante : « C’est comme au ping-pong. Si on met des obstacles partout, on ne peut pas renvoyer la balle. Là c’est pareil. » On y apprend notamment que l’origine de la maladie reste inconnue, qu’elle n’est pas contagieuse, que des médicaments existent mais ils pallient les symptômes de la maladie sans la guérir.
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Très bon article grâce à Stephanie Weill et l’excellente journaliste qui a composé cet article. Bravo !