Chaque année, la Journée Internationale de l’Épilepsie a lieu le deuxième lundi de février. Elle met en lumière cette maladie neurologique encore trop méconnue et entourée de préjugés. En France, l’épilepsie concerne environ 1 % de la population selon l’Inserm. Cette pathologie peut toucher n’importe quel âge, mais on observe deux pics majeurs : dans l’enfance et après 60 ans. Concernant l’épilepsie chez les enfants, les idées reçues persistent, créant incompréhension et stigmatisation. Démêlons le vrai du faux.
L’épilepsie est une maladie mentale : Faux.
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui perturbe l’activité électrique du cerveau. Contrairement à une maladie mentale, elle ne touche pas les fonctions psychologiques mais peut entraîner des troubles secondaires, comme des difficultés de concentration ou des comportements liés à une crise. Historiquement, cette confusion remonte à Hippocrate (400 av. J.-C.), qui dénonçait déjà la stigmatisation des personnes épileptiques.
Les enfants avec épilepsie ne peuvent pas suivre une scolarité normale : Vrai et faux.
Lorsque l’épilepsie est équilibrée, il est tout à fait possible de suivre une scolarité ordinaire. Le parcours peut s’avérer compliqué lorsque les crises sont fréquentes. Les épilepsies qui s’expriment par des ruptures de contact appelées « absences » touchent principalement les enfants et les adolescents. C’est comme si la personne se mettait sur pause pendant quelques secondes. Cette rupture de contact est le plus souvent associée à une fixité du regard. La personne elle-même ne s’en rend pas compte et les enseignants non-plus car cela peut durer quelques secondes seulement.
Ensuite, il y a reprise de l’activité en cours comme si rien ne s’était passé, alors que la personne a été littéralement déconnectée. C’est pourquoi les problèmes de concentration et de mémorisation sont fréquents. Dans le cas des épilepsies plus sévères, des aménagements scolaires sont possibles grâce à des dispositifs dédiés. Il existe également des établissements spécialisés dévolus à la prise en charge des épilepsies.
L’épilepsie est rare chez les enfants : Faux.
L’épilepsie est la troisième maladie neurologique la plus fréquente. Environ 1 enfant sur 10 est susceptible de faire une crise épileptique au moins une fois dans sa vie. Et 50 % des épileptiques ont moins de 10 ans.
L’épilepsie peut disparaître avec le temps : Vrai et faux
Certaines formes d’épilepsie, comme l’épilepsie rolandique bénigne, disparaissent spontanément à l’adolescence. Cependant, ce n’est pas le cas pour toutes les formes. Environ 50 % des épileptiques ont leur premier diagnostic avant 10 ans, et un suivi médical est essentiel pour adapter le traitement à l’évolution.
Une crise d’épilepsie est toujours spectaculaire : Faux.
Toutes les crises ne se manifestent pas par des convulsions. Chez les enfants, les crises d’absence sont fréquentes : l’enfant semble « dans la lune » pendant quelques secondes, sans mouvement apparent. Ces formes discrètes peuvent passer inaperçues, mais elles impactent parfois la scolarité, notamment en interrompant brièvement les activités cognitives.
On peut avaler sa langue au cours d’une crise : Faux.
C’est une idée reçue dangereuse. Il est anatomiquement impossible d’avaler sa langue. Mettre un objet dans la bouche peut entraîner des blessures graves, comme une fracture des dents ou une obstruction des voies respiratoires. Lors d’une crise convulsive, les gestes à privilégier incluent :
- Mettre la personne en position latérale de sécurité (PLS) dès que possible.
- Dégager l’espace autour d’elle pour éviter qu’elle ne se blesse.
- Appeler les secours si la crise dure plus de 5 minutes ou si une seconde crise survient rapidement.
Les enfants épileptiques doivent éviter le sport : Faux.
L’activité sportive a un effet positif sur la personne épileptique mais elle doit être adaptée à chacun. Tous les sports collectifs (football, basket, handball), la danse, les arts martiaux (judo) sont à favoriser. Si l’épilepsie n’est pas équilibrée, il existe des sports interdits : parachutisme, plongée sous-marine, escalade, vol à voile, course automobile/moto… Certains autres sports nécessitent des précautions. L’activité physique peut même réduire les déclencheurs de crises comme le stress.
L’épilepsie est héréditaire : Faux.
Un certain nombre d’épilepsies ont une origine génétique sans pour autant avoir été transmises par les parents. C’est le cas lorsqu’une mutation génétique survient. La prédisposition génétique n’induit pas que l’épilepsie soit une maladie héréditaire, donc transmissible.
Les écrans peuvent déclencher des crises : Vrai.
Dans de rares cas, les stimuli lumineux des écrans ou des jeux vidéo peuvent provoquer des crises chez les personnes atteintes d’épilepsie photosensible. Cependant, en ajustant les réglages (baisse de la luminosité, pauses régulières), le risque peut être réduit.
L’épilepsie n’est pas un handicap : Faux.
Bien que souvent invisible, l’épilepsie peut représenter un véritable handicap dans certaines situations, comme à l’école ou au travail. Par exemple, un enfant avec des crises fréquentes peut nécessiter un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) ou des aménagements pédagogiques. Un étudiant pourra bénéficier d’un temps rallongé pour passer ses examens, etc. En France, les dispositifs de soutien scolaire et les aménagements spécifiques permettent d’offrir un cadre inclusif aux enfants concernés
L’épilepsie est une maladie ancienne, mais elle reste encore mal comprise et en prise à des préjugés persistants. Il est important de mieux informer l’entourage pour réduire la stigmatisation et accompagner les enfants épileptiques dans leur scolarité, leurs activités sportives et leur quotidien.
La Journée Internationale de l’Épilepsie, le 10 février, est une excellente occasion de rappeler que cette pathologie, bien que complexe, peut être maîtrisée grâce à un suivi adapté et à un environnement inclusif.
Pour aller plus loin :
Ligue française contre l’épilepsie – LFCE
Association Epilepsie France
Fondation française pour la recherche contre l’épilepsie – FFRE
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