Affectant une femme sur dix, cette maladie gynécologique sort peu à peu de l’ombre et bénéficie désormais d’une stratégie nationale. Mais l’endométriose reste mal définie et accompagnée. Le docteur Erick Petit, médecin radiologue, responsable du Centre de l’endométriose du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph nous donne des clés pour mieux la connaitre
Qui l’endométriose peut-elle toucher ?
L’endométriose, pathologie dans laquelle des fragments de muqueuse utérine migrent vers d’autres zones de l’abdomen tels que les ovaires, le péritoine, la vessie et le rectum, est susceptible de concerner toutes les femmes en âge de procréer. Elle peut débuter dès la puberté mais régresse généralement, sauf exceptions, après la ménopause. Plus on attend pour la soigner, plus elle tend à prendre de l’ampleur. « En la prenant en charge dès l’adolescence, on stoppe l’évolution au tout départ et on prévient les risques d’infertilité qui lui sont associées », précise le Dr Erick Petit.
Comment faire la différence entre des règles douloureuses et une endométriose ?
A tout âge, il est possible d’avoir des règles douloureuses sans pour autant être porteuse d’endométriose. Mais lorsque la souffrance est si forte qu’elle n’est pas atténuée par la prise d’antalgiques, type paracétamol ou ibuprofène, et qu’elle est un frein à la réalisation des activités quotidiennes, comme de se rendre en classe ou au travail, il convient de s’inquiéter et de consulter au plus vite « Les règles douloureuses sont déjà suspectes en elles-mêmes. Mais si cela se maintient et s’accroit avec les années, ça l’est encore plus. Généralement, le fait que la patiente évalue sa douleur autour de 6 ou 7 sur une échelle qui va jusqu’à dix emporte définitivement la conviction », résume Erick Petit
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Cette maladie gynécologique est-elle héréditaire ? Si une mère a ou a eu de l’endométriose, sa fille en aura-t-elle forcément ?
La transmission de l’une à l’autre n’est pas automatique. Mais les études montrent qu’une femme qui a une mère ou une sœur affectée, a cinq fois plus de risques d’être concernée elle aussi. Alliée aux spécificités du mode de vie (ce qu’on appelle les facteurs environnementaux), une mutation sur le gène NPSR1 sur le chromosome 7 l’expliquerait en partie. « C’est pour ça que je recommande aux parents, même si ce n’est pas écrit dans nos recommandations de pratiques cliniques, d’envoyer leur(s) autre(s) filles consulter si l’une de leurs enfants a de l’endométriose », confie le Dr Erick Petit. S’il y a un contexte familial qui prédispose à l’endométriose, des règles qui arrivent très tôt, avant onze ans, doivent aussi attirer l’attention.
Vers quels professionnels de santé se tourner en cas d’endométriose ?
On trouve aujourd’hui des filières de soins et des centres experts dédiés à l’endométriose. La première chose à faire quand on suspecte cette maladie est d’abord de consulter votre généraliste, une sage-femme, un(e) gynécologue ou une infirmière scolaire. Ce(te) praticien(ne) vous orientera ensuite vers un radiologue. « Cela permet de confirmer un diagnostic et d’établir une cartographie de l’endométriose. On établit ensuite un projet thérapeutique en fonction de son âge et de la gravité de la maladie », explique notre spécialiste. Les patientes qui présentent des endométrioses sévères seront accueillies en centre expert, alors qu’un gynécologue ou une sage-femme pourra médicaliser des formes plus légères. « En fonction de la nature des douleurs qu’elle provoque, il peut être intéressant aussi de voir un nutritionniste, un kiné ou un ostéopathe » détaille-t-il
Existe-t-il des traitements performants ?
L’endométriose ne se guérit pas en soi. Mais si elle est dépistée suffisamment tôt, elle peut être efficacement jugulée par la prise en continu d’une pilule, qu’on prescrit rarement avant quatorze ou quinze ans. « C’est un bon moyen de bloquer les symptômes » note Erick Petit. Quand l’endométriose empire au point d’atteindre, par exemple, les voies urinaires, ou que les douleurs ne sont plus apaisées par aucun moyen, le recours à la chirurgie est alors nécessaire.
L’endométriose est-elle une entrave à l’épanouissement sexuel ?
Parce qu’elle est à l’origine de lésions situées en périphérie de l’utérus et des organes avec lesquels elle voisine, l’endométriose peut rendre délicate, voire très pénible, la pénétration et engendrer des fortes douleurs au niveau du bas-ventre. Ce que l’on appelle la dyspareunie. « Ça peut donc être un vrai frein. On dispose d’ailleurs d’un questionnaire dédié en consultation, et on constate que les femmes ont tendance à s’adapter, à ne pas adopter certaines positions. Mais c’est pour ça qu’il y a des psychothérapeutes dans le réseau endométriose, afin d’éviter qu’elles s’enferment dans les non-dits sur le sujet » développe Erick Petit.
Est-ce qu’une ado qui a de l’endométriose aura du mal à avoir des enfants plus tard ?
Si elle n’est pas soignée, elle s’expose effectivement à souffrir plus tard d’infertilité (30 à 40 % des femmes impactées par l’endométriose rencontrent ce problème), même si l’on constate que certaines endométrioses s’aggravent et que d’autres restent stables. Un traitement approprié la prémunira de cette évolution. « Il évitera aussi que ses douleurs deviennent neuropathiques, c’est-à-dire qu’elles s’inscrivent en profondeur dans son système nerveux » conclut le Dr Petit.
Pour aller plus loin :
EndoFrance, le site de l’Association Française de lutte contre l’Endométriose www.endofrance.org
EndométriOSE poser tes questions – Tout ce qu’il faut savoir sur l’endométriose, par Marie-Rose Galès, paru aux éditions Véga (septembre 2021),11,90 euros – Commander sur la Fnac ou Amazon
Un livre qui répond aux questions fondamentales que l’on se pose sur cette maladie qui peut faire peur, avec humour et précision, avec beaucoup de bienveillance et sans tabou, et qui s’adresse plus particulièrement aux 15-25 ans.
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