Eglantine Emeyé : sa vie de maman d’un enfant autiste

Depuis huit ans, Eglantine Eméyé, l’animatrice d’Allo Ruffo, porte à bout de bras Samy. Son petit garçon autiste, polyhandicapé, s’automutile, hurle et se cogne la tête contre les murs pendant les heures. Maman contre vents et marées, malgré les nuits sans sommeil et les lenteurs administratives, elle tente aussi d’être présente pour son ainé, Marco. Un parcours de maman d’un enfant autiste qu’elle raconte, entre rage et tendresse, dans le documentaire Mon fils, un si long combat diffusé sur France 5. Depuis cet article, Eglantine Emeyé a malheureusement annoncé le décès de son fils Samy à 17 ans, le 20 février 2023.

Eglantine Emeyé, comment va Samy, votre petit garçon autiste ?

Samy est installé depuis fin juillet à Saint Salvadour, un établissement d’Hyères spécialisé dans la prise en charge des enfants et des adultes polyhandicapés. Je trouve qu’il a trouvé là-bas une certaine forme de sérénité. Il a davantage le sourire. Parfois, il me met même les bras autour du cou…. J’ai l’impression que ce lieu est plus en adéquation avec ses besoins que la vie qu’il menait à Paris. Je pense que ma décision de l’envoyer là-bas a été prise tardivement, j’aurais dû le faire il y a un an, mais j’avais besoin de ce temps pour la laisser murir.

A quelle fréquence réussissez-vous à aller le voir aujourd’hui ?

J’essaie d’y aller tous les quinze jours, en semaine pour ne pas pénaliser Marco. J’ai la chance de ne pas être salariée, je suis privilégiée, je descends donc en train deux jours complets dans le Sud en dormant dans la chambre parentale que l’hôpital met à ma disposition. Avant j’étais fatiguée, stressée en permanence à devoir jongler entre le quotidien avec lui, son frère et mon travail. Là, quand je vais le voir, je suis là tout pour lui. On se promène dans le parc, on chante. Il n’y a plus le poids du matériel…

A quoi ressemblent vos journées aujourd’hui ?

C’est cent fois plus zen. Avant, j’étais toujours dans l’idée qu’on allait m’appeler pour Samy. Je devais sans arrêt anticiper les problèmes…

Comment s’organisaient-elles quand Samy vivait à Paris ?

Je me levais très tôt. Il fallait que je m’occupe de Marco et que je fasse le déjeuner pour Samy, parce que ce n’était pas prévu dans son école, que je prépare son sac pour les séances de psychomotricité. Ensuite, c’était la séance de catch pour lui enfiler sa couche, l’habiller, lui donner ses médicaments sans qu’il les vomisse. Les repas et les trajets vers l’école étaient aussi très difficiles.

Son père, dont vous êtes séparée, reste-t-il impliqué d’une manière ou d’une autre aux côtés de Samy ?

Il va le voir à San Salvadour. Mais il ne l’accueillait pas chez lui quand Samy était encore à Paris alors qu’il prenait Marco. De manière générale, ce n’était de tout façon pas le genre de papa qui avait une relation forte aux tout-petits.

En tant que parent d’enfant handicapé, sur quels écueils vous cassiez-vous perpétuellement le nez ?

Il y avait les services de transport, qui nous obligeaient à attendre des longues minutes dans le froid avec Samy, la pédopsychiatre qui ne pouvait pas décider des hospitalisations pourtant nécessaires de Samy parce que la médecin référent de Samy était à Necker et qu’elle n’était jamais joignable ni par téléphone, ni par mail, les généralistes qui refusaient de l’ausculter parce qu’ils n’étaient pas formés pour…. Tout était kafkaïen.

De quelle manière Marco, votre fils aîné, trouvait-il sa place dans la famille ?

Sa solution à lui, ça été d’évoluer dans son monde et de laisser Samy dans le sien. Il a construit sa vie comme s’il était fils unique. Je pense qu’il a eu longtemps peur que la maladie de son frère soit contagieuse. Je ne l’ai pas tout de suite compris… Et même les moments que j’essayais de lui accorder étaient souvent perturbés par Samy

Est-ce que le handicap de son frère ne l’a pas rendu exceptionnellement mûr et raisonnable ?

Si bien sûr, c’est un enfant incroyablement autonome et empathique. D’ailleurs, j’en ai peut-être abusé…

Reste-t-il malgré tout, par certains côtés, un enfant de 11 ans ?

Il l’est redevenu. Alors qu’il restait beaucoup tout seul avant, maintenant il veut que je sois là chaque fois qu’il rentre.

Vous parlez de votre couple qui a explosé du fait du handicap de Samy. Avez-vous depuis pu vous reconstruire sur ce plan-là?

Oui, j’ai réussi à le faire malgré tout. Mais il a fallu pour cela que mon compagnon soit très amoureux. Notre private joke à nous, ça a été longtemps « Est-ce que tu veux bien ne pas venir dormir chez moi ?»…

SON ACTU :

Un documentaire :

Eglantine Eméyé est la co-réalisatrice, avec Olivier Pighetti, du documentaire Mon fils, un si long combat diffusé le mardi 21 janvier 2014 à 20.35 sur France 5, dans l’émission Le Monde en face, animée par Carole Gaessler. Elle présente aussi Allo Ruffo, du lundi au vendredi à 10 h sur France 5 après Les Maternelles, avec le pédopsychiatre Marcel Ruffo qui y répond aux questions posées par des parents ou des grands-parents au sujet de leurs enfants ou petits-enfants.

Un livre :

Dans « Le Voleur de brosses à dents« , Eglantine Emeyé raconte sa vie et son combat depuis la naissance de son enfant autiste. Vie de famille et vie professionnelle difficiles à gérer, incompétence des professionnels de santé, manque de prise en charge de l’autisme, regard des autres… l’animatrice raconte sans fioriture et en toute sincérité son combat au quotidien pour ce petit garçon pas comme les autres. Un livre déchirant et révoltant, mais aussi plein de force, qui dévoile la détresse et le courage d’une mère.

Le voleur de brosses à dents, chez Robert Laffont, 20 €. Commander

Vous avez aimé cet article ou bien vous voulez réagir ?

Articles en relation