En France, la loi protège et aide les familles d’enfants malades et handicapés. Mais souvent, celles-ci doivent batailler pour avoir accès à leurs droits. Parmi eux, certains enfants doivent subir des opérations, des hospitalisations : ils se sentent seuls et anxieux, loin de chez eux. Heureusement, des associations se donnent pour mission d’accompagner les jeunes malades et leur famille dans toutes ces épreuves. Nous avons rencontré l’association LÉA, Le Rire Médecin, et Phonambule, qui nous expliquent comment elles viennent en aide aux parents.
Aide aux démarches administratives pour enfant malade ou handicapé
« Quelle que soit la maladie, le trouble ou le handicap, la famille va rencontrer les mêmes problèmes. Et parmi eux, l’administratif – de grands dossiers de 20 à 50 pages à remplir auprès de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) – prend beaucoup de place », nous explique Jessica Baba, fondatrice-directrice de L’association LÉA . Elle a créé cette association d’aide aux parents d’enfants malades quand elle s’est vu refuser une aide de la sécurité sociale quand elle avait besoin d’un service de transport pour l’une de ses deux filles jumelles nées grandes prématurées de Nice à l’hôpital Necker à Paris, pour une opération vitale.
L’association LÉA, experte pour aider les parents à monter les dossiers administratifs
L’association LÉA compte parmi ses rangs des assistantes sociales rodées au montage de dossier. Elles constituent, avec les parents, les demandes d’aide à la MDPH de A à Z, c’est le cœur de mission de LÉA : « En aidant les familles, on aide les enfants, car on réduit la charge mentale du parent ».
Grâce à LÉA, les dossiers sont complets, les prises en charge en libéral sont remboursées, la complémentaire santé solidaire est versée, les demandes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) sont satisfaites, sans que les dossiers soient sans cesse rejetés parce que personne – y compris les assistantes sociales du département – « ne sait comment les remplir puisque qu’on n’apprend pas cela à l’école », tempête Jessica Baba.
Dans toute la France, face à ces difficultés, l’administration vous conseillera d’ailleurs de contacter l’association LÉA : « On est le bras droit des MDPH pour l’administratif » admet Jessica.
L’association Léa apporte une aide administrative aux parents d’enfants malades ou en situation de handicap
Trouver des ressources matérielles, éducatives et culturelles pour mon enfant malade ou handicapé
Jusqu’en 2015, l’association s’appelait Tous derrière Léa, et commençait – face à l’afflux de dons – à déjà aider d’autres familles. Mais à 3 ans, la petite Léa disparaît. « On a choisi de transformer la colère et le chagrin en quelque chose de positif, et de la développer pour donner ce que nous avions eu du mal à obtenir : un accompagnement administratif et psycho-social à toutes les familles qui traversent les mêmes difficultés que nous », nous confie non sans une grande émotion Jessica.
Ainsi, depuis sa création, il y a 12 ans, l’association LÉA a accompagné 418 000 familles d’enfants malades et handicapés, de 0 à 20 ans, quelle que soit leur pathologie. Pour ce faire, la structure compte 8 salariés et 70 bénévoles, ainsi que 10 bureaux à travers la France.
Faciliter l’intégration des enfants malades ou porteurs de handicap
Au-delà de son expertise administrative, l’association Léa apporte son aide aux familles sur d’autres aspects de la maladie et du handicap infantile :
- Une aide matérielle spécifique au handicap sous forme de prêt gratuit via le dispositif réseau Handiprêt
- Un appui pour aider son enfant porteur d’un handicap à intégrer une classe ULIS
- Un accompagnement pour les enfants souffrant de troubles du spectre autistique, de TDAH…
- Des sorties culturelles pour les familles (Cité des Sciences, Bois des Lutins…)
« Il faut dire aux parents qu’ils ne sont pas seuls, qu’on est là pour eux. Pour chaque handicap, chaque maladie, ils trouveront toujours quelqu’un pour les épauler et les écouter chez LÉA », martèle Jessica, qui est elle-même assistante sociale.
L’association Léa accompagne les enfants atteints de troubles du comportement
Se faire accompagner dans les moments difficiles que vit mon enfant à l’hôpital
Le Rire Médecin met de la joie à l’hôpital
« On est intervenus auprès d’une jeune fille de 11 ans pour une ponction lombaire sans anti-douleur. On l’a emmenée en chanson en voyage à la mer, pendant que l’interne lui faisait la piqûre. Le soin terminé, elle nous a demandé : quand est-ce que ça commence ? ». C’est ainsi que Pauline Réant, directrice artistique du Rire Médecin, se souvient d’un de leur récent accompagnement d’une petite malade.
Elle est une des 150 clowns professionnels de l’association, tous rigoureusement formés à être des artistes à l’hôpital. Ils sont là lors des diverses opérations que peuvent subir les enfants – réanimation, soins avec protocole, prises de sang, myélogrammes…- afin de leur permettre d’atténuer, voir d’oublier ces moments difficiles « en occupant leur cerveau, pour court-circuiter la douleur par le chant, le toucher, le rire », et toutes les palettes d’émotions dont les clowns disposent pour nous divertir et nous faire sourire.
« On peut autant venir auprès d’un bébé, avec des jeux très petits, très fins, ou reproduire un opéra rock dans la chambre d’à côté occupée par un adolescent. Quand des parents, parfois réticents, voient l’effet des clowns en action – notre capacité à occuper positivement le temps, toujours trop rapide à l’hôpital, car les soignants sont pressés – ils laissent les clowns jouer avec leur enfant, et tous, parents comme médecins et infirmiers, se laissent emporter » observe la directrice artistique.
Les clowns pour redonner le sourire aux enfants malade, avec Le Rire Médecin, à l’hôpital de la Timone à Marseille Lucie ©Vincent Muteau
« Un enfant heureux se soigne mieux et guérit mieux »
« Toutes les études et les enquêtes le prouvent ! » poursuit la clownesse professionnelle. En France, 1 enfant sur 2 est hospitalisé avant l’âge de 15 ans. Le Rire Médecin visite 100 000 enfants malades chaque année, dans 80 services pédiatriques de 20 établissements hospitaliers à travers toute la France, et ce, depuis 1991. L’association se mobilise également pour de l’hospitalisation à domicile. « Par nos techniques d’improvisation, nos bulles clownesques que nous créons autour des enfants, nous défendons leur accès à la culture pendant qu’ils sont à l’hôpital, et leur besoin de jouer. Cela crée du bien-être. On n’est pas des thérapeutes, mais notre action a un impact thérapeutique sur leur cerveau ».
Des clowns sur ordonnance pour un accompagnement sur mesure
Ce travail est possible, car il est le fruit d’une collaboration main dans la main avec les équipes pédiatriques. Quand un service décide d’accueillir les clowns, un contrat est signé, des transmissions avec le personnel soignant pour les règles d’hygiène et afin de connaître les pathologies sont effectuées, et l’intervention se fait de manière régulière – deux fois par semaine en duo de clowns – pour que cette action ait réellement un impact durable sur les enfants et leur entourage.
Les clowns sont formés pour intervenir sur mesure, pour autoriser les chefs de service, les infirmiers, les petits malades et leurs familles à rire alors que parfois, c’est la vie et la mort que l’on traverse. « Le clown libère cela. Il est toujours là, sur les derniers souffles parfois. On reste, dans ces moments difficiles, connectés jusqu’au bout à l’enfant. Avec poésie et naïveté, on l’accompagne quoi qu’il arrive » confie Pauline Réant à Mafamillezen.
L’accompagnement des clowns du Rire Médecin, un effet thérapeutique pour les enfants hospitalisés ©Géraldine Aresteanu
Phonambule fait entrer la musique à l’hôpital
Dans le sud de la France, on peut compter sur les 14 musiciens de l’association Phonambule pour apporter une bulle de musique aux patients dans les établissements hospitaliers méridionaux. « Cela fait oublier la maladie et les problèmes et cela redonne de la joie et de l’énergie. C’est aussi beaucoup d’émotion que de chanter une comptine à des mamans qui vont alors prendre leur bébé dans les bras pour le bercer », explique Caroline Kozlowski, musicienne de l’association.
Depuis 25 ans, Phonambule intervient régulièrement dans 39 hôpitaux, auprès de 15 000 personnes par an (bébés, enfants, adolescents, familles et soignants, mais aussi personnes âgées) dans divers services :
- pédiatrie, néonatalogie, chirurgie infantile, maternité, pédopsychiatrie, urgence pédiatrique
- psychiatrie
- soins palliatifs
- gériatrie et unités Alzheimer
- et également en milieu carcéral
L’association Phonambule redonne de la joie et de l’énergie aux jeunes malades en donnant des concerts à l’hôpital
« Tout le monde a besoin de musique, et encore plus dans les moments difficiles »
Beaucoup d’ados réagissent plutôt bien à ces mini-concerts d’une vingtaine de minutes donnés au chevet de chaque patient, toujours en duo et avec un répertoire polyvalent – musiques actuelles ou du monde, anciennes, chanson française, rythmes – adaptés à son public. « Les ados nous demandent toujours du rap, alors on va leur jouer Lomepal ou Stromae, ou encore, pour leur faire découvrir, du Charles Trenet ! » s’exclame la musicienne qui fait ce métier d’accompagnement depuis 18 ans.
Tous les musiciens Phonambule ont une formation complémentaire spécialisée (petite Enfance, handicap…). En l’absence de contre-indication, ils sont aptes à intervenir dans toutes les situations. « Que ce soit pour un pansement léger ou en oncologie pédiatrique, tout le monde a besoin de musique, et encore plus dans les moments difficiles » assure Caroline Kozlowski.
Et Phonambule se produit en grand format dans les halls, jardins, et patios des hôpitaux une dizaine de fois par an. L’occasion de découvrir quelque chose de différent que le quotidien hospitalier, en format grand public.
Comment contacter ces associations ?
Association LÉA : www.asso-lea.org
Le Rire Médecin (www.leriremedecin.org) et Phonambule (https://phonambule.net) : se renseigner auprès du service de pédiatrie de l’hôpital où est soigné son enfant.Comment les aider ?
Toutes ces associations ont besoin de notre aide pour continuer leur travail. LÉA recherche des bénévoles, du mécénat, le soutien des fondations d’entreprise.
Le Rire Médecin ne reçoit que 4 % de subventions. Ce sont donc les dons de particuliers qui sont essentiels à leur fonctionnement. Phonambule fait aussi régulièrement des appels aux dons afin de poursuivre ses activités.
Enfin, c’est en parlant de ces associations autour de soi que l’on fait aussi connaître leurs missions, essentielles à des centaines de milliers de familles.
Vous avez aimé cet article ou bien vous voulez réagir ?
Envie de réagir à cet article, de donner votre avis ou de partager votre expérience ? Je prends la parole !